Mark Reinstein/Getty Images

“Brænd i helvede”: Aids får det værste frem i amerikanerne

Da en ny sygdom hærger USA i 1980’erne, vender de fleste ryggen til, for den rammer jo kun bøsser. Mens dødstallet stiger, afviser præsident Reagan at hjælpe.

I september 1989 vil en gruppe bøsser protestere mod tårnhøje medicinpriser, for prisen på den eneste medicin, som ser ud til at kunne holde aids-ramte i live, er steget eksplosivt.

Iført jakkesæt og slips blander 28-årige Peter Staley og fire andre aktivister sig med morgenmylderet foran børsen på Wall Street. Staley fører gruppen an op ad trappen, for han kender vejen. Indtil for nylig arbejde Staley inde i bygningen, der huser USA’s vigtigste fondsbørs.

Et stort ur tæller ned til 9.30, hvor aktiehandlen åbner. Uden at nogen bemærker dem, smutter aktivisterne op på en lille balkon, hvor de lænker sig til gelænderet. Staley kigger op på uret, der viser 9.29.45.

Hurtigt folder de fem et banner ud med påskriften “Sælg Wellcome!”.

Teksten henviser til medicinalfirmaet, der står bag historiens største prisstigning på medicin. Wellcome sælger et middel, som er det eneste håb for mennesker med aids, og nu er prisen på et års behandling steget til 8.000 dollars – ca. 129.000 nutidskroner.

Aktivisterne finder tågehorn frem og overdøver klokken, der signalerer, at børsen er åben.

AIDS-syg mand sidder med kvinde

Den mystiske sygdom forvandlede raske, unge mænd til radmagre oldinge, der sygnede hen og døde.

© GAMBLIN Yann/Getty Images

Staley og hans medsammensvorne smider falske pengesedler op i luften. De daler ned over salen. På pengene står der:

“Vi dør, mens I tjener penge – fuck jeres profit!”

Nede fra børsgulvet svarer de vrede mæglere igen ved at bombardere aktivisterne med kuglepenne og skældsord. For første gang i lang tid smiler Staley, for aktionen går efter planen.

Staley er bøsse og er hiv-smittet. Ligesom titusinder af andre amerikanere ved han, at den nye rædselsvækkende sygdom er en dødsdom. Men han har ikke tænkt sig at dø i stilhed.

Sammen med andre aktivister gør han oprør mod politikerne, der ignorerer epidemien, en fodslæbende medicinalindustri og udbredt homofobi blandt amerikanerne.

I et kapløb med tiden forsøger Staley at bekæmpe sygdommen, som mange amerikanere kun omtaler som “bøssepesten”.

Unge døde af banale sygdomme

Otte år tidligere sad den praktiserende læge Joseph Sonnabend i sin konsultation i Greenwich Village i New York – en bydel, som homoseksuelle gerne slog sig ned i.

Jæger med aber på ryggen

En afrikansk jæger blev formentlig verdens første aids-offer.

© Getty Images

Aber smittede mennesker med hiv

I bøsseghettoen kunne homoseksuelle mænd undslippe had og vold, som de ellers ofte blev mødt med i det amerikanske samfund. Og her var der masser at lave for en læge som Sonnabend, der havde speciale i kønssygdomme.

Døren til konsultationen gik op, og ind trådte en af de patienter, som Sonnabend så mest til. Det var en 26-årig mand, der havde frekventeret bøsseghettoens mange saunaer og sexklubber, og han havde allerede haft de fleste seksuelt overførte sygdomme. Nu frygtede den unge mand, at den nye svøbe havde ramt ham.

I 1981 kunne storbyens læger måbende observere, hvordan et stigende antal unge mænd blev indlagt med mystiske sygdomme. Nogle led af Pneumocystis carinii – en parasitisk lungebetændelse, der normalt kun ramte patienter med lymfekræft eller organtransplanterede på immundæmpende medicin.

Lungebetændelsen plejede at være let at slå ned med medicin, men disse unge mænd døde. Andre patienter led af parasitter, svamp og herpes, der normalt kureres med antibiotika, men nu tog disse banale sygdomme livet af unge, stærke mænd.

Pletter på huden, aids

Ca. hver tredje aids-patient fik lilla læsioner på huden af kræftsygdommen Kaposis sarkom. Nogle fik få, andre blev plettede over hele kroppen.

© Anatomy & Physiology, Connexions Website

Inden de døde, tabte mændene sig dramatisk og led frygteligt. Ofrene var alle bøsser, og deres immunforsvar fungerede ikke længere.

Sonnabends patient viste sig at være ramt af en harmløs omgang gonorré, men bekymret spurgte han speciallægen om den ukendte sygdom, som hærgede bøssemiljøet:

“Er der noget, man kan gøre for at passe på sig selv?”

I afmagt svarede Sonnabend:

“Flyt, forlad New York!”

Snart fik sygdommen et navn. Den 3. juli 1981 bragte The New York Times en notits om en “sjælden kræftform fundet hos 41 homoseksuelle”. Artiklen handlede om Kaposis sarkom, en uhyre sjælden, men ret harmløs form for hudkræft, som normalt kun ramte ældre mænd fra den sydøstlige del af Middelhavet. Nu døde unge amerikanere af sygdommen.

Dødeligheden måtte skyldes en anden og ukendt lidelse, der svækkede mændenes immunforsvar, slog forskere hurtigt fast – og lidelsen blev døbt GRID, gay-related immune deficiency (bøsse-relateret immundefektsyndrom).

Året efter blev sygdommen omdøbt til aids (acquired immune deficiency syndrome – erhvervet immundefektsyndrom), fordi GRID var misvisende. Sygdomme kunne ramme alle. Navneskiftet skulle vise sig at være yderst fremsynet.

Bøsser kostede stemmer

USA’s føderale center for folkesundhed, CDC, indledte et større detektivarbejde for at finde årsagen til aids. Forskernes første håb om, at sygdommen skyldtes forgiftning i forbindelse med stofmisbrug, blev hurtigt knust – snart stod klart, at der var tale om en smitsom og dødelig sygdom.

USA’s homomiljø tog i begyndelsen afslappet på aids. Mange sammenlignede sygdommen med legionærsyge, som blev opdaget i 1976. Dengang var 34 krigsveteraner døde af lungebetændelse efter at have deltaget i den samme konference i Philadelphia. CDC havde kastet store ressourcer ind og hurtigt fundet årsagen: En type bakterie, der trivedes i stillestående vand.

Nu regnede aids-patienterne og deres familier med, at en lignende indsats ville komme dem til undsætning. Men de tog fejl.

Ryan White, aidsramt dreng

Ryan White (forrest) døde i 1990 af aids – 18 år gammel. Samme år vedtog Kongressen en lov, som sikrer aids-patienters rettigheder.

© Getty Images

Aids-ramte blev udstødt

USA’s nytiltrådte præsident, Ronald Reagan, forholdt sig tavs, og ingen penge blev bevilget til at løse aids-sygdommens mysterium. Tværtimod gennemførte Reagan en hårdhændet sparerunde inden for al sygdomsforskning. Selv moderate politikere protesterede ikke, for der var alt for få stemmer at hente i at tale bøssernes sag.

Heller ikke den unge børsmægler Peter Staley bekymrede sig nævneværdigt om sygdommen, da han i 1983 flyttede ind i sin nye lejlighed 200 meter fra Wall Street.

Mest af alt frygtede han, at hans kolleger skulle finde ud af, at han var homoseksuel. Hen mod jul spurgte han derfor en veninde, om hun ville spille rollen som hans kæreste under firmaets julefrokost.

“Vær nu sød, Tracy – du har ingen idé om, hvor homofobiske de er”, tiggede han.

Staleys kolleger var langtfra de eneste, der betragtede homoseksualitet med afsky. Og udbruddet af “bøssepesten” havde på ingen måde gjort det nemmere at være bøsse. I 23 amerikanske delstater var det stadig ulovligt for mænd at gå i seng med hinanden.

“De stakkels homoseksuelle – de har erklæret krig mod naturen, og nu hævner naturen sig på grufuld vis”. Pat Buchanan, ultrakonservativ politiker, i juni 1983.

Nemmere blev det heller ikke efter Ronald Reagans jordskredssejr i præsidentvalget – en sejr, der bl.a. byggede på stemmer fra fundamentalistiske kristne grupper, der nu betragtede aids som Guds straf.

“Stakkels homoseksuelle – de har erklæret krig mod naturen, og nu hævner naturen sig på grufuld vis”, frydede Pat Buchanan sig. Han var en af præsidentens nærmeste rådgivere.

Man kunne jo skyde svansene

Da CDC kort efter modtog de første rapporter om, at aids var begyndt at sprede sig blandt heteroseksuelle – fx via blodtransfusioner – blev bøsserne udpeget som syndebukke, også selvom USA’s privatejede blodbanker var blevet advaret om smittefaren, men havde nægtet at bruge penge på at varmebehandle blodet for at rense det for virus.

Ved borgmestervalget i Houston i Texas sagde den republikanske kandidat, Louie Welch, hvad mange tænkte, da han på direkte TV blev spurgt, hvordan epidemien kunne bremses.

“Man kunne jo skyde svansene”, svarede Welch.

Andre steder foreslog politikere, at de smittede skulle tatoveres et synligt sted, mens byråd og delstatsparlamenter debatterede, om de skulle oprette lejre at spærre alle homoseksuelle eller bare de aids-ramte inde i.

USA’s nølen kostede liv

Mens hadet til de homoseksuelle voksede, skulle Peter Staley til julefrokost. Selvom hans veninde ikke brød sig om at lyve, respekterede hun Staleys ønske om at forblive i skabet og sagde ja til at spille hans kæreste.

Det lykkedes Staley at bevare facaden under børsmæglernes julefrokost, men kort efter gik han til læge med influenza-symptomer. I mellemtiden havde forskere identificeret den såkaldte hiv-virus, som nedbrød immunforsvaret og førte til sygdommen aids.

En hiv-test var også kommet på markedet i 1985, og den afslørede nådesløst, at Staley var positiv. Lægen forklarede, at fremtiden så kort og dyster ud. Med al sandsynlighed ville børsmægleren dø, inden der var gået to år.

Halvandet år senere stod Staley i en 600 meter lang kø foran Judson Memorial Church i New York. I køen genkendte han flere unge mænd, selvom mange af dem lignede oldinge – udmarvede, tyndhårede og afhængige af at støtte sig til en stok.

Men humøret var højt, for i køen spirede håbet. En lastvogn fyldt med ampuller svingede ind på pladsen foran kirken.

Hver ampul rummede en fedtet, orange væske, der stank som indholdet i en babys ble. Stoffet bar den videnskabelige betegnelse AL-721 og var udvundet af æggeblommer.

Indledende reagensglas-forsøg i andre lande viste, at AL-721 hæmmede hiv-virus. Om æggeblommerne også kunne bekæmpe hiv i en menneskekrop, vidste ingen, for de amerikanske sundhedsmyndigheder nægtede at gennemføre dyre tests. En nødgodkendelse til frivillig brug kunne der heller ikke bevilges, meddelte myndighederne.

Nej til sikker sex-kampagner

I desperation producerede lægen Joseph Sonnabend og et par af hans patienter selv bunker af AL-721. Aktivister fra People With AIDS Coalition (Koalitionen af personer med AIDS) hjalp lægen med at forvandle Judson Memorial Church til et apotek.

Da Staley trådte ind kirkerummet fangede en storskærm hans blik, og snart begyndte han at le. På skærmen parodierede en aktivist den berømte kogebogsforfatter Julia Child, mens han viste, hvordan AL-721 kunne fryses til isterninger eller indtages med stærk mad, så ampullernes afskyelige smag forsvandt.

Pete Stanley

Peter Staleys indsats mod aids blev i 2012 skildret i den prisvindende dokumentarfilm How to Survive a Plague – Sådan overlever du pesten.

© Graham MacIndoe

De aids-ramte indså hurtigt, at resten af det amerikanske samfund var ligeglade med dem – bøsse-organisationer og aids-aktivister måtte selv smøge ærmerne op. De første sikker sex-kampagner blev lanceret af bøsser, for politikerne nægtede at støtte annoncer, der på nogen måde kunne tolkes som en blåstempling af homoseksualitet.

Faktisk burde aids-ramte slet ikke modtage behandling på offentlige hospitaler, mente nogle af dem.

“Regeringen bør bruge færre penge på mennesker med aids, for de blev syge som følge af forsætlige, ækle og stødende handlinger”, tordnede den ærkekonservative Jesse Helms i det amerikanske senat.

Et væld af frivillige organisationer påtog sig opgaver, som regering og myndigheder ikke ville røre ved med en ildtang. De sørgede fx for, at indlagte aids-patienter fik noget at spise – meget sygehuspersonale turde ikke nærme sig dem.

Desuden blev der indgået aftaler med de få bedemænd, som var villige til at hente afdøde aids-patienter og give dem en ordentlig begravelse.

VIDEO: Rollen som aids-patient sikrede Matthew McConaughey en Oscar

Et særligt fænomen var de såkaldte buyers’ clubs, hvor hiv-smittede gik sammen om at smugle medicin ind fra lande, hvor processen med nødgodkendelser gik hurtigere end i USA.

Smugleriet medførte, at de syge og deres læger ofte vidste mere om lovende behandlinger og deres bivirkninger end de forskere, som regeringen omsider havde sat til at bekæmpe aids.

CNN gav aids sendetid

En kølig efterårsdag i 1988 kunne de ansatte i den amerikanske lægemiddelstyrelse (FDA) høre vrede råb uden for hovedkvarteret i Maryland.

“Fight back! Fight aids!” lød det igen og igen fra demonstranterne uden for bygningen.

Trods råbene hvilede der en karnevalsagtig munterhed over demonstrationen, der forlangte, at FDA inddrog de syge i forskningen og satte fart på godkendelsen af nye typer medicin. AL-721 havde vist sig ikke at virke nævneværdigt på mennesker, og aids-patienterne savnede desperat alternativer.

Demonstranter bærer urne

Med en urne fuld af asken efter et aids-offer begiver demonstranter i 1992 sig mod Det Hvide Hus.

© Thomas McGovern/Getty Image

Demonstranter bar lig gennem gaderne

Officielt måtte landets læger kun behandle dem med kræftmedicinen AZT (Retrovir), som var så giftig, at bivirkningerne slog næsten lige så hårdt som sygdommen. AZT så ud til at vække immunsystemet hos dem, der kunne tåle det, men virkningen var ikke varig.

Peter Staley og demonstrationens øvrige deltagere ville have myndighederne til at undersøge andre midler – ikke mindst mod de infektioner, som i sidste ende tog livet af aids-patienterne. Men ingen lyttede, for mange af USA’s førende forskere plejede tætte forbindelser til medicinalfirmaet, der havde patent på AZT.

Ved FDA’s hovedindgang fik Staley hjælp af en kammerat til at komme op på halvtaget over indgangspartiet. Her rejste han sig og strakte triumferende armene op over hovedet, mens forsamlingen jublede. Så fyrede han røgbomber af. Et sted i mylderet kunne han høre en velkendt stemme råbe:

“Peter! Du er nødt til at komme ned – du skal på Crossfire i aften”.

Debatprogrammet på CNN blev fulgt af over 600.000 TV-seere og gav Staley en enestående chance for at tale aids-ofrenes sag.

Retrovir, pilleglas

Retrovir tog hårdt på aids-patienterne, indtil forskere fandt ud af at give mindre doser og kombinere medicinen med andre medikamenter.

© James Keyser/Getty Images

Hen ved 20.000 amerikanere var allerede døde af sygdommen, og den aften så mange amerikanske TV-seere den første hiv-smittede, som ovenikøbet var en veltalende ung mand. Året efter var Staley tilbage i medierne, da vrede Wall Street-mæglere bombarderede ham med kuglepenne og homofobiske forbandelser.

Mens børsens vagter forsøgte at skære lænkerne over, som Staley og de fire andre aktivister havde låst sig fast til gelænderet med, genlød gaden udenfor af råb:

“Hvor mange flere skal dø?”

Kort efter sænkede medicinalfirmaet Wellcome prisen på AZT med 20 pct.

Læger ignorerede myndighederne

Ved udgangen af 1980’erne begyndte protestdemonstrationerne så småt at bære frugt: Forskere i medicinalindustrien og på offentlige hospitaler blev dag for dag mere lydhøre. Myndighederne godkendte medicin, der forebyggede den særlige lungebetændelse, PCP, som tog livet af mange aids-patienter.

Medicinen havde været kendt siden 1977, hvor den blev udskrevet til patienter med svækkelse af immunforsvaret, men de amerikanske sundhedsmyndigheder havde forlangt store kliniske forsøg, før den kunne godkendes til behandlingen af aids.

Svensk opplysningskampanje

I 1987 ble danske bybusser forsynt med store kondom-plakater.

© Kim Agersten/Ritzau Scanpix

Kæmpekondomer og pop gav Danmark sikker sex

30.534 aids-ofre nåede at dø af PCP, mens myndighederne tøvede. Talløse andre blev reddet af deres egne læger, som ignorerede myndighederne og udskrev medicinen i trods.

Aktivisterne fik omsider kontakt til dem, der kunne redde aids-ofrenes liv. Under en international konference i San Francisco fik Peter Staley lov til at tale foran førende forskere. Han fortalte dem, at USA med den nyvalgte præsident George H.W. Bush i spidsen netop havde lukket grænserne for hiv-smittede i stedet for at bekæmpe sygdommen med alle kræfter.

“Hvis I mener, at det er diskriminerende, så rejs jer op!” opfordrede Staley.

En stund var salen helt stille. Forskerne så usikkert på hinanden – vel vidende at mange af dem var afhængige af statslige bevillinger. Så rejste de første sig op, og snart efter stod hele salen op.

36.300.000 – så mange menneskeliv har aids-pandemien indtil nu kostet på verdensplan.

Aktivisterne havde fået et gennembrud. Efter konferencen fik Peter Staley og mange andre hiv-smittede plads i nyoprettede udvalg i medicinalindustrien. Her skaffede de et hav af smittede, der ville medvirke i videnskabelige forsøg, og fremlagde resultaterne af deres egne erfaringer med udenlandsk medicin.

Staley havde fx på eget initiativ halveret sin dosis af AZT, så han undgik de voldsomme bivirkninger, men høstede medicinens fordele. Samtidig kombinerede han medikamentet med andre typer af medicin – og han følte sig sikker på, at dét var årsagen til, at han stadig havde det godt, selvom han havde været hiv-positiv i fem år og havde forstadier til aids.

I 1991 indledte medicinalvirksomheder forsøg på mennesker med såkaldte proteasehæmmere, der potentielt kunne forhindre hiv i at dele sig, så virusangrebet ikke udviklede sig til aids. 100.000 amerikanere var døde af aids – langt flere unge mænd, end USA mistede under Vietnam-krigen.

Optimismen var stor, men ligesom verden oplevede det 40 år senere under coronavirus, muterede også hiv.

Reklame om sikker sex

I 1990 kunne amerikanere langt om længe se de første plakater, som anbefalede sikker sex.

© Smith Collection/Gado/Getty Images

Først efter yderligere fem år og en række storstilede forsøg havde medicinalindustrien omsider gode nyheder til hiv-smittede og aids-patienter.

Dødsmærkede rejste sig fra sengen

I begyndelsen af 1996 traskede Peter Staley gennem dyb sne i Manhattans gader. Hverken busser eller tog kørte, men han ville for alt i verden hen til et orienteringsmøde på NYU Medical Center. Foran hospitalet var der sort af mennesker. Mere end 1.500 unge mænd forsøgte at få en plads i konferencesalen.

På et podie stod repræsentanter for tre store medicinalfirmaer. Da der faldt ro over forsamlingen, begyndte de at fortælle om deres forskningsresultater. De talte om “effektive koncentrationer”, “multiplikationsenheder” og “virale loads”, men ingen i salen forstod et ord.

Tusinder døde i USA

Graf, udvikling af aids

I aids-epidemiens første år kostede sygdommen 121 amerikanere livet. Seks år senere var tallet steget til 16.908, og himmelflugten fortsatte. I 1995 døde 50.000 amerikanere af aids.

© Shutterstock

Efter nogen tid fornemmede en af forskerne omsider, at fagsprog ikke trængte igennem til forsamlingen af patienter og pårørende. I stedet udbrød han:

“Folk får det bedre! Vi ved det ikke med sikkerhed endnu, men de her stoffer – hele denne familie af stoffer – giver tilsyneladende folk mulighed for at leve et normalt liv”.

I salen kiggede publikum måbende på hinanden. Det var, som om de stadig ikke turde tro på det.

“Man kalder det for Lazarus-effekten. Folk, der var på hospitalet og tæt på deres sidste åndedrag, rejser sig og tager tilbage på arbejde. Vi har aldrig set noget lignende”, fortsatte forskeren.

Nede i salen faldt folk hinanden om halsen. Andre mindedes i stilhed alle dem, de havde mistet, men for tilhørerne stod det lysende klart: Det værste var overstået.

Aidssyg, Afrika

I Afrika må mange aids-patienter nøjes med den pleje, som deres pårørende kan give dem.

© Ami Vitale/Getty Images

Aids hærger stadig Afrika og USA’s fattige

Fra at være en dødbringende sygdom er aids blevet en kronisk lidelse, der kan overleves. Spredningen reduceres af forebyggende medicin, der kan forhindre hiv-negative i at blive smittet af deres hiv-positive partner.

Faktisk er behandlingen i dag så effektiv, at velmedicinerede hiv-smittede ikke kan smitte andre, selv hvis de dyrker ubeskyttet sex. I dag vurderer eksperter desuden, at hiv-smittede vha. medicinen kan leve lige så længe som alle andre. Peter Staley er 61 år og bor stadig i Greenwich Village.