Præsten på Sankt Jørgens Hospitalet i Bergen var ved at fortvivle. Mere end 150 spedalske var presset sammen i den gamle bygning, som han kaldte “en begravelsesplads for de levende”.
Året var 1816. Præsten – Johan Ernst Welhaven – havde netop udfærdiget en rapport om den udsigtsløse situation til myndighederne i Kristiania (Oslo).
“Hos en del spedalske viser sygdommen sig som et brunligt, indskrumpet udseende, der får selv et ungt menneske til at fremstå som en styg, rynket olding.
Svulsterne medfører en ulidelig kløe og bliver efterhånden til smertefulde sår. Uslingene har desuden ofte sår på fødderne,” skrev Welhaven.
Patienternes forfærdelige sygdom ville fortære dem, og de havde ikke udsigt til andet end døden. Pleje fik de ikke, og der var knap nok penge til mad.
I det øvrige Europa var spedalskheden stort set forsvundet allerede i 1500-tallet, men langs den norske kyst hærgede den fortsat.
Og Bergen syntes at være et centrum for plagen. Hvert år steg antallet af syge, og situationen var ved at være ude af kontrol, mente Welhaven.
Præstens nødråb blev hørt. Myndighederne i Norge, der var en del af Sverige men havde et vist selvstyre, ville vise handlekraft og besluttede at styrke indsatsen mod spedalskheden:
Hospitalet fik en læge, den første nogen sinde, og der blev afsat penge til driften.
Hidtil havde den medicinske sagkundskab betragtet spedalskhed som en arvelig og uhelbredelig sygdom, som lærgerne ikke burde spilde tid på – de skulle koncentrere sig om patienter med helbredelige lidelser.
I stedet varetog uuddannede sygehjælpere sammen med kirkens folk plejen af de spedalske og forsøget på at lindre deres lidelser.
Med oprettelsen af den nye lægestilling på Sankt Jørgens Hospital indledte Norge et felttog mod sygdommen, der havde fulgt menneskeheden som en forbandelse siden faraonernes tid.
Spedalskheden er en langsom dræber
Spedalskhed skyldes bakterien Mycobacterium leprae
Bakterien smitter
Spedalskhed er en kronisk infektionssygdom, der skyldes den stavformede snylterbakterie Mycobacterium leprae.
Slimhinder er vejen ind
Smitten trænger ind i sit offer via slimhinder eller sår, men der kan gå flere år, før den smittede bemærker sin sygdom, for bakterien er yderst langsom til at formere sig. Hvor de fleste bakterier deler sig i løbet af få minutter eller timer, bruger leprae-bakterierne omkring to uger.
Kroppen holder ud i mange år
Spedalskheden nedbryder sit offer over lang tid – patienterne kan leve i 30 år eller mere med smitten.
Verdens ældste sygdom
Spedalskheden – med det lægelige navn lepra – er den ældste, kendte infektionssygdom.
I årtusinder anede ingen, hvorfor den opstod, endsige hvordan den kunne helbredes. Man vidste kun, at den vansirede og forkrøblede sine ofre – og at den var dødelig.
De tidligste faraoner fik hugget billeder af spedalske i sten, og i Kina var sygdommen et kendt fænomen 2700 år f.Kr.
Det Gamle Testamente nævner sygdommen flere gange – bl.a. i Moseloven, der er nedskrevet omkring 1400 f.Kr., og de første videnskabeligt påviste tilfælde af spedalskhed stammer fra indiske knoglefund fra omkring 600 f.Kr.
Formentlig kom sygdommen med grækerne og romerne til Europa, men først i korstogstiden spredte spedalskheden sig for alvor i vor verdensdel.
De mange tusinde riddere, der i 1100- og 1200-tallet drog til Mellemøsten for at generobre Det Hellige Land fra de vantro, bragte smitte med sig hjem. Og frem til ca. 1350 rasede spedalskheden som en epidemi.
Spedalske blev anbragt i anstalter
I de år brændte billedet af den groteske krøbling, der kravlende på sine knæ trygler om almisser, sig ind i europæisk historie.
Frygten for spedalskheden førte til udstødelse og isolation af de syge, og de religiøse fremstillinger af dem som urene forstærkede nedværdigelsen.
De ramte blev betragtet som syndere, og spedalskheden var Guds straf. Paradoksalt nok var det netop kirkerne og klostrene, der hyppigt stod for plejen af de syge.
Evangelisten Lukas' fortælling om Jesus havde åbenbart en effekt på datidens kristne: Jesus var på vej fra Galilæa til Jerusalem, da han stødte på ti spedalske.
“Jesus, Mester, forbarm dig over os,” råbte de. Og det gjorde han. De blev helbredt og fik efterfølgende lov til at indgå i samfundet igen.
Men i middelalderens Europa kom hverken helbredelse eller genindtræden i samfundet på tale for de syge.
De blev i stedet anbragt i særlige hospitaler, hvor andre smittede eller munke og nonner tog sig af dem.
Hvor mange spedalske Europa havde, blev aldrig opgjort, men antallet af spedalskhedshospitaler – kaldet leprosarier – vidner om epidemiens omfang. Historikerne mener, at der fandtes op mod 22.000 af dem i middelalderen.
Leprosarierne var ikke hospitaler i nutidig forstand, men snarere anstalter eller lejre, hvor de spedalske levede i isolation.
Anstalterne bestod gerne af en lille samling huse og en kirke. Mange var placeret på øer, så kontakten med de raske var minimal, andre var anbragt uden for byernes beskyttende forsvarsmure.
I Norden blev de gerne navngivet efter helgenen Sankt Jørgen, der besejrede en drage (spedalskheden).
De spedalske blev isoleret fra samfundet og var ofte overladt til at pleje hinanden.
De levende døde
Hvordan sygdommen spredtes, anede ingen i middelalderen. Men sagkundskaben anbefalede, at de syge blev holdt fjernt fra raske medborgere.
Hvis familien eller en nabo fik mistanke om, at en person var ramt, skulle det meldes hurtigt.
En anmeldelse førte normalt til, at præsten, den lokale barber eller en anden lægekyndig foretog en nærmere undersøgelse.
Lød diagnosen på spedalskhed, måtte den syge forlade familie og hjem – og leve resten af livet sammen med lidelsesfællerne på den nærmeste leprosarium.
I 1179 vedtog den katolske kirke et særligt ritual til omgangen med spedalske:
Den syge blev simpelthen erklæret død, hvilket blev understreget af, at præsten kastede indviet jord på vedkommende.
I praksis betød den symbolske handling, at den syge mistede sine rettigheder og sin ejendom.
De pårørende havde ingen forpligtelser over for den syge – og en eventuel rask ægtefælle kunne frit gifte sig igen.
Den spedalske forlod samfundet, men nød til gengæld kirkens beskyttelse og behøvede ikke at bekymre sig om skatter og ledingspligt.
Når den spedalske ankom til leprosariet, lød velkomsten: “In mundo mortuus, sed in Christo vivas” – du er død af denne verden, men skal leve i Kristus.
Den syge skulle sværge på at leve i fattigdom, lydighed og cølibat – og på at være tro mod sine medpatienter.
Han blev også udstyret med en slags velkomstpakke, der bl.a. bestod af en sort kappe, en hætte, handsker og en træskralde.
Fra nu af havde han forbud mod at færdes i store forsamlinger uden for leprosariet.
Han måtte ikke røre ved børn eller fødevarerne på markedet, ligesom han skulle iføre sig handsker, hvis han holdt ved fx et rækværk.
Det var ham også forbudt at stå tæt på en rask samtalepartner, da denne kunne føle sig generet af den hæslige ånde, der er et af spedalskhedens kendetegn.
Tiggeri og andre ærinder uden for leprosariet skulle foregå på midten af vejen og under vedholdende brug af den udleverede skralde.
Nogle spedalske fik syet små klokker på deres karakteristiske sorte klædedragt, for der måtte ikke herske nogen tvivl om, at her gik en udstødt spedalsk.
I middelalderen havde de spedalske pligt til at advare alle raske omkring sig med høje lyde fra en skralde.
Sygdommen forlader Europa
På det europæiske kontinent kulminerede spedalskheden i 1300-tallet og blev i løbet af 1500-tallet et særsyn.
Ingen ved med sikkerhed, hvorfor antallet af syge gik så drastisk tilbage.
Nogle forskere har peget på isolationsbestemmelserne, men de blev næppe overholdt så skrapt som foreskrevet, og desuden har mange båret sygdommen i årevis uden at vide det og bragt smitten videre.
Andre forskere mener, at store epidemier – fx pesten – tyndede så kraftigt ud i Europas befolkning, at antallet af spedalske også gik tilbage.
I stedet spredte sygdommen sig med opdagelsesrejsende og handelsfolk til Afrika og Amerika.
Uanset hvilken forklaring der lå bag tilbagegangen i Europa, kunne myndighederne i 1500-tallet nedlægge en stor del af leprosarierne.
Blandt andre glædede den dansk-norske kong Christian 3 sig over udviklingen: “Eftersom – den almægtige Gud være lovet og velsignet – den spedalske syge ikke er så almindelig, som den var i gammel tid, bestemmer vi, at alle Sankt Jørgensgårde og andre små stiftelser for spedalske folk skal lægges sammen med de store, almindelige hospitaler i hvert land og stift,” skrev kongen i en forordning fra 1542.
Vikingerne tog smitten med hjem
Norden blev ramt først
De første dokumenterede tilfælde af spedalskhed i Norden stammer fra vikingetiden.
Skibene havde sygdommen med om bord
Flere skeletter, der stammer fra årene 990-1020, bærer spor efter den invaliderende sygdom, og det er derfor sandsynligt, at vikingerne bragte den fremmede smitte med hjem fra deres plyndringstogter og handelsrejser.
England var smittekilden
Meget tyder på, at sygdommen kom med skib fra England. Teorien underbygges bl.a. af, at der er stor lighed mellem vikingernes ord for spedalskhed, likprar, og angelsaksernes likprowere.
Den norske lægestand vågner op
Men i det vestlige Norge var udviklingen ikke vendt. Her blev de spedalske ikke isoleret på leprosarier, men fortsatte deres liv ude i landsbysamfundene – og sygdommen spredtes.
Under en sørejse til Trondhjem i 1704 så den dansk-norske kong Frederik 4. mange syge indbyggere langs kysten.
Hans admiral Gyldenløwe noterede, at det var ubehageligt at befinde i et land, “når man har grund til at frygte at rejse spedalsk derfra”.
I årene efter 1816, hvor hospitalspræsten Johan Ernst Welhaven beskrev de kummerlige forhold på Sankt Jørgens Hospitalet i Bergen, begyndte dele af Norges lægestand at interessere sig for spedalskhed.
En ny generation af medicinere var på vej frem, og op gennem 1830’erne blev sygdommen debatteret flittigt.
Der herskede stor uenighed blandt dem, men det gjorde den kun mere interessant som forskningsobjekt.
I 1831 fik den ambitiøse brigadelæge Jens Johan Hjort en bevilling til at “gøre sig bekendt med de i Vest- og Sydnorge gængse hudsygdomme”.
Året efter nåede han til Bergen, hvor han straks hæftede sig ved manglerne på Sankt Jørgens Hospital.
Men hvor præsten Welhaven først og fremmest beskæftigede sig med de syges velbefindende, var Hjort interesseret i selve sygdommen og nedkæmpelsen af den.
Og selv om brigadelægen – ligesom hovedparten af den samlede lægestand – tog fejl i sin antagelse af, at spedalskhed var arveligt betinget, skulle han til gengæld få ret i to af sine teser: Sygdommen var i fremgang, og den ville kunne kureres.
Det endelige opgør
Brigadelæge Hjort mente, at sygdommen kunne bekæmpes mere effektivt ved hjælp af moderne hospitaler, der kunne rumme flest muligt syge og isolere sygdommen bedre. Desuden skulle hospitalernes faciliteter – og de syge – bruges målrettet i forskningen.
Efter lange diskussioner fik Hjort overbevist myndighederne om sine ideer, og i 1849 kunne det nybyggede Lungegårdshospital åbne dørene for 84 patienter.
Til at lede hospitalet blev overlægen Daniel Cornelius Danielssen ansat. Han var en anerkendt forsker i spedalskhed, og hans tro på en virksom kur lå helt i tråd med brigadelæge Hjorts.
Jagten på sygdommens gåde var i fuld gang, og de to læger gjorde Bergen til et knudepunkt for lepraforskningen.
Det næste afgørende skridt var oprettelsen af verdens første nationale patientregister – “Det Norske Lepraregister” – i 1856.
Bag initiativet stod den første “overlæge for den spedalske sygdom i Norge”, Ove Guldberg Høegh, der fandt det strengt nødvendigt med et statistisk supplement til den kliniske forskning.
Tre landsdækkende optællinger i 1836, 1845 og 1852 havde tegnet en uhyggelig vækstkurve. Men det var ikke nok blot at tælle patienterne, mente Høegh.
Han ville vide, hvem de var. I første omgang kom patientregisteret til at rumme knap 3000 spedalske – et alarmerende tal for et land med bare 1,5 mio. indbyggere.
Med al tydelighed blev manglen på hospitalspladser understreget, og året efter blev “Plejestiftelsen for spedalske Nr. 1” taget i brug som Bergens tredje spedalskhedshospital.
Den imponerende bygning, der på dette tidspunkt var Norges næststørste træbygning, skulle fungere som pleje- og opbevaringsanstalt for 280 syge.
Samtidig fortsatte den løbende registrering af hvert eneste nye tilfælde af spedalskhed.
Registeret skulle hurtigt vise sig at være en medicinsk genistreg, der siden blev kopieret verden over i kampen mod et utal af sygdomme.
I Norge hjalp patientregisteret den unge læge Gerhard Henrik Armauer Hansen på sporet af spedalskhedens gåde.
Tre medikamenter mod spedalskhed
I slutningen af 1940’erne fandt forskerne det første virksomme middel mod spedalskheden.
Præparatet Dapsone kan bremse sygdommen, men ikke kurere den.
20-30 år senere opdagede forskerne det bakteriedræbende antibiotikum Rifampicin og stoffet Clofazimin, der forhindrer bakterierne i at blive resistente. Vha. en kombinationsbehandling med de tre medikamenter er det i dag muligt at helbrede spedalskhed.Patienten er smittefri efter få dage, og sygdommen væk inden for et år.
Leprabacillen bliver opdaget
Den 27-årige Armauer Hansen, der selv stammede fra Bergen, blev ansat på Plejestiftelsen i 1868 og arbejdede samtidig med overlæge Danielssen på Lungegårdshospitalet.
Modsat de fleste af sine kolleger var Hansen overbevist om, at spedalskheden skyldtes en bakterie.
Omtrent samtidig med patientregisterets oprettelse begyndte epidemien så småt at aftage.
Og efterhånden stod det klart for lægerne i Bergen, at nedgangen var størst i de områder, hvor de syge mest konsekvent blev holdt isoleret.
Dette faktum bekræftede Hansens smitteteori og motiverede ham endnu mere til at få dokumenteret den.
Forholdene var optimale for den unge læge: Mikrobiologien og laboratorieteknikken havde i løbet af 1800-tallet oplevet store fremskridt, og bl.a. mikroskopet var blevet forbedret mærkbart.
Samtidig gav overlæge Danielssen sin assistent gode arbejdsvilkår – selv om de var stærkt uenige om smitteteorien.
Striden stak dog ikke dybere, end at Armauer Hansen fik lov at anholde om overlægens datters hånd.
Få måneder efter sit bryllup fandt Hansen det, han ledte efter. Mens han den 28. februar 1873 studerede prøver af “leprøse knuder” under mikroskopet, så han “små stavformede legemer, som ligner bakterier, inde i cellerne”.
Mycobacterium Leprae, årsagen til spedalskhed, var fundet! For første gang i medicinhistorien blev en mikroorganisme beskrevet som årsag til en kronisk sygdom.
Til minde om denne banebrydende opdagelse kaldes spedalskhed også Hansen’s Disease (Hansens sygdom) i engelsktalende lande.
Lægen Armauer Hansen fandt som den første de bakterier, som forårsager spedalskhed. Hans opdagelse bidrog afgørende til kampen mod sygdommen.
Forsøg med mennesker
I 1875 blev Armauer Hansen udnævnt til ny “overlæge for den spedalske sygdom”. Men trods international anerkendelse tvivlede en del kolleger stadig på hans smitteteori.
Den succesrige forsker så kun én måde at bevise en sammenhæng; forsøg med mennesker. Han podede smitte fra en patient med den aggressive knudrede form for spedalskhed i øjnene på to patienter, der i forvejen led af den mildere, glatte form.
Forsøget mislykkedes, men var yderst kritisabelt og førte til en dom for legemsbeskadigelse uden dét, der i dag kaldes “informeret samtykke”.
Dommen kostede ham jobbet på Plejestiftelsen, men han fik lov til at fortsætte som overlæge.
Forskningsmulighederne var altså intakte – selv om han var tvunget til at opgive menneskeforsøgene og i stedet bruge dyr – og med tiden måtte selv smitteteoriens hårdeste kritikere overgive sig.
I dag er Hansen synonym med kampen mod spedalskhed – ingen nordmand figurerer på flere udenlandske frimærker end han.
Selv erklærede han dog, at det var hele Norge, verden skulle takke for det gennembrud, som han “højst uretfærdigt” høstede æren for:
“Hvad jeg har udrettet, er at give disse foranstaltninger en rationel begrundelse og i nogen grad udvide dem, idet jeg fandt sygdommens årsag; og det er jeg meget fornøjet med,” skrev han.
Han kunne også fornøje sig med, at antallet af spedalske i hans tid som overlæge faldt fra 2144 tilfælde i 1875 til under 300, da han døde i 1912.
Sankt Jørgens Hospitals sidste patienter døde i 1946. I dag er bygningen et museum for spedalskheden i Bergen.
Døde inden kuren kom
Hansen nåede dog ikke at opleve kuren mod sygdommen, ligesom der skulle gå mange år, før Norge var helt fri af sygdommen.
Så sent som i 1951 fik tre nordmænd stillet diagnosen. Den sidste af dem døde i 2004.